La enfermedad minoritaria síndrome de Dravet se manifiesta en forma de epilepsia catastrófica de la infancia y afecta al cerebro en la formación de los niños dejando graves secuelas neurológicas. Esta enfermedad tiene una incidencia estimada de uno cada dieciséis mil nacimientos. Suele aparecer en el primer año de vida y provoca crisis epilépticas frecuentes, retraso de desarrollo y problemas de habla, además de trastornos en el comportamiento.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio, y con el objetivo de informar y concienciar sobre esta enfermedad, el Parque Científico de la UMH y la Fundación Síndrome de Dravet lanzan la campaña DIA D para recaudar fondos para continuar investigando soluciones a este síndrome que actualmente no tiene cura.
Según los datos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España se estima que hay entre 450 y 500 pacientes correctamente diagnosticados. 350 familias a nivel nacional forman parte de la Fundación Síndrome de Dravet. Mientras que en Elche son 2 familias las que forman parte de la misma.
José Ángel Aibar, el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet , junto al rector de la UMH, Juan José Ruiz, han remarcado desde el Parque Científico de la UMH que el Síndrome de Dravet es una enfermedad minoritaria y no una enfermedad rara.
En 2011 nació esta fundación de la mano de un grupo de padres y madres que no se resignaron para luchar contra la enfermedad a través de la investigación y el apoyo de otras familias de afectados. Desde octubre cuentan en el Parque Científico de la UMH con un laboratorio que busca soluciones a este síndrome, el primero en el mundo dirigido por una organización de pacientes. Buscan avanzar hacia tratamientos más efectivos, habilitar nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación y encontrar una cura para los pacientes.
Hoy han querido visibilizar esta enfermedad y presentar la campaña DIA D un evento que incluirá charlas científicas dirigidas al público donde se tratarán temas como las terapias avanzadas además de una visita al laboratorio de la Fundación.
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